Il 19 Giugno è la Giornata Internazionale dell’Anemia Falciforme.
Per celebrare questa importante giornata, ERN-EuroBloodNet e RADeep Network quest’anno hanno pubblicato un video di 2 minuti co-creato con adolescenti e giovani adulti che convivono con questa malattia in Europa.
L’obbiettivo è quello di informare e creare consapevolezza sulle sfide emotive e sistemiche affrontate dai pazienti con anemia falciforme nella transizione delle cure da età pediatrica ad adulta.
In età pediatrica il sistema di supporto è relazionale, proattivo e incentrato sulla comunità. Passando in età adulta tutto diventa più individuale e frammentato. I giovani spesso passano dal venire accompagnati, all’essere da soli.
Molti in questa fase faticano a ottenere cure adeguate, nel caso in cui non siano seguiti da un centro dedicato, e si trovano ad affrontare diagnosi sbagliate o cure non adatte in caso di emergenza.
Questa transizione non riguarda solo i pazienti, ma anche genitori e professionisti sanitari.
Il video racconta la loro storia, e ha preso forma durante il workshop tenutosi all’ASCAT (Conferenza Scientifica Annuale su Anemia Falciforme e Thalassemia) 2024, coordinato da Mariangela Pellegrini.
È disponibile in 8 lingue (olandese, inglese, francese, tedesco, italiano, polacco, portoghese, e spagnolo) per raggiungere e riflettere le diverse voci europee.
