TIF (Federazione Internazionale Thalassemia), in collaborazione con la Open University di Cipro, ha creato un sondaggio destinato ai pazienti thalassemici per avere una conoscenza più profonda sull’esperienze e le sfide che affrontano ogni giorno, e sul tipo e qualità dell’assistenza sanitaria ricevuta.
L’obbiettivo è individuare lacune nell’assistenza, evidenziare le pratiche migliori e sostenere un miglior supporto per i pazienti thalassemici.
Il sondaggio copre una vasta gamma di aspetti relativi all’assistenza ai pazienti, tra cui le terapie disponibili, accessibilità ai servizi sanitari, disponibilità di professionisti specializzati, accessibilità alle terapie, e qualità generale di vita.
I dati raccolti contribuiranno a formulare raccomandazioni per responsabili politici e operatori sanitari.
Coinvolgendo direttamente i pazienti in questo progetto, TIF mira ad assicurarsi che le loro voci siano ascoltate e che il loro punto di vista possa dare forma a future migliorie nel trattamento della Thalassemia.
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