Newsletter TIF di Settembre 2024

supporto offerto da TIF ad associazioni di pazienti in Algeria e interventi atti a venire in aiuto ai pazienti in Egitto che stanno affrontando una pericolosa carenza di farmaci chelanti;

webinar intitolato “La trasfusione di sangue nella Thalassemia” tenutosi il 16 settembre e organizzato dall’ANHD (Network Americano per le Emoglobinopatie), dedicato a tutto il territorio delle americhe;

promozione della prima conferenza su thalassemia ed emoglobinopatie per le Americhe, che si terrà ad Orlando negli Stati Uniti ad aprile del 2025;

partecipazione del TIF al Nordic Red Blood Cell Meeting, tenutori il 12 e 13 settembre a Copenhagen in Danimarca, che ha riunito esperti ematologi provenienti da Danimarca, Svezia, Norvegia e Finlandia;

promozione del webinar per professionisti sanitari dedicato alla thalassemia nel sud-est asiatico e in Oceania, che si terrà il 21 ottobre;

attività svolte da TIF per la Giornata Mondiale del Donatore di Sangue;

workshop online sulle emoglobinopatie condotto dall’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali), al quale hanno partecipato il Prof. John Porter e il Prof. Ali Taher, membri del comitato scientifico di TIF, insieme al nostro Presidente Loris Brunetta in qualità di Tesoriere di TIF!

riunione del PAC EHA (Comitato Consultivo Pazienti all’interno dell’Associazione Ematologica Europea) tenutasi il 20 agosto, durante la quale il nostro Presidente Loris Brunetta è stato eletto vice presidente del Comitato!

sezione dedicata alle più recenti pubblicazioni di TIF come il report annuale per il 2023. Inoltre TIF sta lavorando alla quinta edizione delle linee guida per la Beta Thalassemia Trasfusione-Dipendente che dovrebbe essere pronta per fine 2024;

alcune delle ultime importanti notizie dal mondo scientifico, quali la sospensione da parte dell’EMA del farmaco Oxbryta usato per il trattamento dell’Anemia Falciforme, e la scoperta di un nuovo gruppo sanguigno.