Il nostro direttivo, in carica dal 19 maggio 2018

Presidente/Tesoriere:
BRUNETTA Loris Angelo

Vicepresidente:
SCHENA Francesca

Consiglieri:
BALBONI Cristina
BATTUELLO Luca
CAMPODONICO Marcello
CIFONE Gaia
SOLARI Roberto

Finalità e Attività

  • L’organizzazione persegue, senza scopo di lucro, finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale mediante l’esercizio, in via esclusiva o principale, delle seguenti attività di interesse generale ex art. 5 del D. Lgs. 117/2017:
    • la realizzazione di un’assistenza globale al paziente thalassemico ed emoglobinopatico, attraverso la creazione, ed il mantenimento, di servizi specializzati nella terapia delle emoglobinopatie, thalassemie, drepanocitosi ed anemie congenite rare, da apprestare in Centri per la Microcitemia e le anemie congenite con annessi Day Hospital;
    • la tutela del paziente sotto l’aspetto sociale incluso l’esercizio dei diritti riconosciuti dalle convenzioni internazionali per l’accesso al trattamento sanitario sia standard che innovativo che consenta la conduzione di una vita della miglior qualità possibile, il sostegno al paziente ed alla sua famiglia
      nell’individuazione delle soluzioni più idonee a facilitare l’integrazione dei pazienti nella vita scolastica, lavorativa e sociale;
    • la collaborazione con le società scientifiche nazionali e le pubbliche istituzioni per la formazione di personale medico e paramedico specializzato nell’assistenza al paziente con thalassemia, drepanocitosi e/o altre emoglobinopatie congenite;
    • la sensibilizzazione della popolazione alla donazione del sangue anche mediante la diffusione di materiale informativo, anche autoprodotto, e campagne di sensibilizzazione pubblica, anche attraverso la promozione di rapporti di collaborazione con i Centri Trasfusionali territoriali, le associazioni dei donatori e le pubbliche istituzioni;
    • il sostegno alla ricerca scientifica, con iniziative dirette al reperimento di fondi e mediante l’istituzione di borse di studio di specializzazione e altri tipi di incentivazione;
    • l’organizzazione di congressi, conferenze, workshops, giornate di studio e la pubblicazione di opere a carattere divulgativo riguardanti la thalassemia, la drepanocitosi e le emoglobinopatie in genere;
    • la promozione di rapporti con le Associazioni nazionali ed internazionali aventi le medesime finalità e con ogni altra organizzazione di volontariato.
  • Le attività dell’organizzazione sono svolte prevalentemente in favore di terzi e avvalendosi in modo prevalente dell’attività di volontariato dei propri associati e delle persone aderenti agli enti associati.
  • Per il perseguimento dei propri scopi, l’organizzazione di volontariato potrà inoltre aderire anche ad altri organismi di cui condivida finalità e metodi, nonché collaborare con enti pubblici e privati al fine del conseguimento delle finalità statutarie.
  • L’organizzazione può esercitare, ai sensi dell’art. 6 del D. Lgs. 117/2017, attività diverse da quelle di interesse generale di cui al precedente articolo, a condizione che siano secondarie e strumentali rispetto alle attività di interesse generale, e siano svolte secondo criteri e limiti definiti dai decreti applicativi del D. Lgs. 117/2017 e dalla normativa vigente.
  • Destinazione del patrimonio e divieto distribuzione utili:
    • L’organizzazione esclude ogni fine di lucro sia diretto che indiretto, ai sensi dell’art. 8 del D. Lgs.117/2017
    • Il patrimonio, comprensivo di eventuali ricavi, rendite, proventi, entrate comunque denominate è utilizzato per lo svolgimento dell’attività statutaria ai fini dell’esclusivo perseguimento delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.
    • È vietata la distribuzione, anche in modo indiretto, di utili o avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale, comunque denominati, durante la vita dell’organizzazione, a fondatori, associati, lavoratori e collaboratori, amministratori ed altri componenti degli organi sociali, anche nel caso di recesso o di ogni altra ipotesi di scioglimento individuale del rapporto associativo.