Il tema dell’edizione 2026 della Giornata Mondiale della Thalassemia, che si celebrerà l’8 maggio, è: “Non più nascosti – Trovare chi è senza diagnosi. Sostenere chi resta invisibile”.
Nonostante i progressi scientifici degli ultimi decenni, la thalassemia resta tutt’oggi una malattia per lo più sconosciuta alla popolazione. Milioni di persone in tutto il mondo non sanno di essere portatori del gene difettoso o addirittura di avere una forma della malattia.
Oltre a questo, in molte parti del mondo vi è assenza di programmi di screening e prevenzione, una carenza di specialisti e poca partecipazione da parte degli enti governativi.
Quest’anno l’obbiettivo di questa giornata, voluta dalla TIF (Federazione Internazionale della Thalassemia), è quindi promuovere la conoscenza della malattia e il suo trattamento, perchè i pazienti thalassemici non siano marginalizzati o abbandonati a se stessi ma possano ricevere le cure necessarie e abbiano gli strumenti per dialogare con le istituzioni.
Citando il sito ufficiale TIF: “Quando le persone non vengono viste, i loro bisogni non sono soddisfatti. Quando sono inascoltate, il loro progresso è rallentato. L’assenza di visibilità è terreno fertile per la disuguaglianza, e porle fine è un imperativo sanitario sia morale che pubblico. […] Perchè ogni persona ha diritto di essere riconosciuta. Ogni vita conta”.
