Ogni anno, a partire dal 2008 in cui fu istituita, l’ultimo giorno di Febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Che sia il 28 o il 29 (negli anni bisestili, e in questo caso il giorno più raro dell’anno), questa giornata vuole ricordare e consapevolizzare su tutte le malattie rare, che nel mondo colpiscono più di 300 milioni di persone.
La giornata fu appunto istituita nel 2008 da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) e nel 2009 si allargò a livello mondiale con l’aiuto dell’americana NORD (Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare) e 200 organizzazioni statunitensi, oltre a organizzazioni in altre parti del mondo come Cina, Australia, Taiwan e il Sud America.
Il tema di questa edizione 2025 è “More Than You Can Imagine” (“Molto Più Di Quanto Immagini”) e vuole mettere in risalto le sfide quotidiane affrontate da persone con malattie rare, e il bisogno di un aiuto sanitario più forte oltre che un sistema di supporto sociale.
Per maggiori informazioni, il sito dell’organizzazione è disponile anche in italiano al link: https://www.rarediseaseday.org/
Anche il sito di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, è una ricca fonte di informazioni in merito: https://uniamo.org/uniamoleforze2025/
